Het vervolg

Na 2 weken wachten op verdere stappen, vandaag weer nieuwe berichten. 

De internist heeft overleg gehad met Rotterdam en de kronen kunnen ook vullingen zijn. Er is nog naar de plaatjes gekeken en het zag er niet verdacht uit dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken. 

De afwijkende bloeduitslagen zijn ook met Rotterdam besproken. Het kan zo zijn dat de antistoffen gestimuleerd zijn door de injecties die ik heb gekregen met Thyrogen. Dat schijnt wel eens vaker voor te komen, de internist was daar ook niet van op de hoogte. 

Al met al werd nu geadviseerd om de PET CT scan nog een half jaar uit te stellen en even af te wachten hoe de bloeduitslagen dan zijn. 

Bij het bloed prikken nu waren de antistoffen weer negatief en was het thyreoglobuline laag genoeg. Maar dat had ik ook wel verwacht, zo begonnen we ook aan dit hele gebeuren. 

Al met al dus een afspraak op de poli begin maart 2015. Daarvoor weer bloed prikken en dan in overleg verder beleid bepalen. Of weer controleren met Thyrogen injecties met de mogelijkheid van afwijkende uitslagen bij mij, of 4 weken stoppen met de Thyrax om een goed beeld te krijgen. 

En dat laatste, tja, daar word je dan weer niet echt blij van. Maar aan de andere kant, liever échte duidelijkheid en niet weer voor niks een slok (wat nu zomaar eens het geval heeft kunnen zijn).

Ik hoop oprecht dat als je dit leest, je het nog snapt. Zoals Arnold al zei, alles begint ook met een T en alleen daardoor weet ik al niet meer wat wat is. 

Blijft een beetje rare nasmaak nu, eerst wordt op basis van kronen en bloeduitslagen een PET CT scan geadviseerd en nu wordt het weer uitgesteld en heeft het niks te betekenen. 

Ik ga het maar "gewoon" loslaten de komende maanden en in maart gaan we wel weer zien wat het gaat worden. Echte zekerheid krijg je toch nooit, terwijl dat eigenlijk het enige is wat je wilt horen. Daarom, pluk de dag, genieten van de mooie en leuke dingen. Het leven is een feestje, je moet alleen zelf de slingers ophangen!

Weekje artsen en ziekenhuizen

Deze week staat volledig in het teken van artsen en ziekenhuizen. Maandag bloed prikken, dinsdag internist, woensdag revalidatiearts en fysiotherapie, donderdag bedrijfsarts en vrijdag fysiotherapie. Na een aantal weken van weinig nieuws ineens weer in een stroomversnelling, zo voelt het. 

Gisteren de revalidatiearts bezocht. Hij heeft alles in het dossier aangevuld en vond het echt balen dat ik weer terug was. Mijn doel wordt weer conditie opbouwen, bij de fysiotherapie bleek het geen overbodige luxe. Na 3 minuten op de crosstrainer (uiteraard op de laagste weerstand) kon ik zowat aan de zuurstof. Niet voor te stellen dat ik in juni nog 5 km kon hardlopen...

Vandaag de bedrijfsarts gesproken. Vanaf maandag ga ik halve dagen werken en dat blijft voorlopig zo. Na de PET-scan en uitslag moet ik bij hem terug komen en dan pas verder opbouwen met de uren. Ik ben er wel blij mee, ook de fysio twee keer per week vergt best veel energie. 

Morgen om half 9 mag ik me weer melden bij Rijndam in sporttenue. De komende 3 maanden zal ik er wel zoet mee zijn. Nu maar hopen dat er voorlopig geen Thyrax stop meer ingelast hoeft te worden!

Voorlopig goed

Vanmiddag zijn we naar de internist geweest voor de uitslag. 

Laat ik met het eenvoudigste bericht beginnen, de schildklierwerking was nog niet optimaal. Dit betekent dat ik er wat Thyrax bij gekregen heb, hopelijk geeft dat ook weer wat meer energie. Over 6 weken opnieuw bloed prikken en de week erop een belafspraak. 

Dan de uitslag van de scan die gemaakt is in Rotterdam. De conclusie was dat het er voorlopig goed uit zag. Echter, er is opname gezien van het radioactieve jodium in de mondbodem. In het verslag werd geschreven dat dit te maken had met mijn kronen. Laat ik die nou helemaal niet hebben! Wel werd geadviseerd om een FDG PET CT-scan te maken om uit te sluiten dat het geen uitzaaiingen zijn. Omdat ik geen kronen heb, gaat de internist overleggen met de nucleair arts of er een ander soort PET CT-scan gemaakt moet worden.

Wat verder nog vreemd is, is m'n bloed. Ik zal proberen het te beschrijven maar het is heel erg technisch.

Destijds is het thyreoglobuline bepaald na injecties met Thyrogen, die was verhoogd waardoor de behandeling volgde. Er worden dan ook altijd antistoffen geprikt en die waren toen negatief, wat duidt op een betrouwbare uitslag en de behandeling met jodium tot gevolg had. 

In Rotterdam is weer thyreoglobuline geprikt toen ik geen Thyrax slikte. Die bleek daar niet meetbaar te zijn en de antistoffen waren positief. 

Daarbij komt dat de bepalingen in verschillende laboratoria gedaan worden, wat ook afwijkingen op kan leveren. 

Hoe nu verder?

Gisteren is weer thyreoglobuline geprikt en die uitslag wordt afgewacht, dit duurt nog 2 weken. De internist gaat contact opnemen met Rotterdam om dit alles te bespreken. 

Over 2 weken heb ik een belafspraak en hoor ik verder.

Daarnaast over 6 weken weer bloed prikken en een belafspraak over 7 weken. Tijdens de eerste afspraak hoor ik wat het verdere beleid zal zijn. 

Ik denk dat de afwijkende bloeduitslagen met name consequenties hebben voor toekomstig beleid qua controles. Hoe kan een betrouwbare uitslag gekregen worden, ik hoop niet dat het tot gevolg heeft dat dit alleen goed gezien kan worden door het tijdelijk stoppen van de Thyrax!

Op Arnold's vraag wat we nou konden zeggen als mensen vragen hoe het was, zei ze: voorlopig goed. Daar rekenen we dan maar op en het is niet anders dan weer afwachten op verdere stappen.