Het vervolg

Na 2 weken wachten op verdere stappen, vandaag weer nieuwe berichten. 

De internist heeft overleg gehad met Rotterdam en de kronen kunnen ook vullingen zijn. Er is nog naar de plaatjes gekeken en het zag er niet verdacht uit dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken. 

De afwijkende bloeduitslagen zijn ook met Rotterdam besproken. Het kan zo zijn dat de antistoffen gestimuleerd zijn door de injecties die ik heb gekregen met Thyrogen. Dat schijnt wel eens vaker voor te komen, de internist was daar ook niet van op de hoogte. 

Al met al werd nu geadviseerd om de PET CT scan nog een half jaar uit te stellen en even af te wachten hoe de bloeduitslagen dan zijn. 

Bij het bloed prikken nu waren de antistoffen weer negatief en was het thyreoglobuline laag genoeg. Maar dat had ik ook wel verwacht, zo begonnen we ook aan dit hele gebeuren. 

Al met al dus een afspraak op de poli begin maart 2015. Daarvoor weer bloed prikken en dan in overleg verder beleid bepalen. Of weer controleren met Thyrogen injecties met de mogelijkheid van afwijkende uitslagen bij mij, of 4 weken stoppen met de Thyrax om een goed beeld te krijgen. 

En dat laatste, tja, daar word je dan weer niet echt blij van. Maar aan de andere kant, liever échte duidelijkheid en niet weer voor niks een slok (wat nu zomaar eens het geval heeft kunnen zijn).

Ik hoop oprecht dat als je dit leest, je het nog snapt. Zoals Arnold al zei, alles begint ook met een T en alleen daardoor weet ik al niet meer wat wat is. 

Blijft een beetje rare nasmaak nu, eerst wordt op basis van kronen en bloeduitslagen een PET CT scan geadviseerd en nu wordt het weer uitgesteld en heeft het niks te betekenen. 

Ik ga het maar "gewoon" loslaten de komende maanden en in maart gaan we wel weer zien wat het gaat worden. Echte zekerheid krijg je toch nooit, terwijl dat eigenlijk het enige is wat je wilt horen. Daarom, pluk de dag, genieten van de mooie en leuke dingen. Het leven is een feestje, je moet alleen zelf de slingers ophangen!

Weekje artsen en ziekenhuizen

Deze week staat volledig in het teken van artsen en ziekenhuizen. Maandag bloed prikken, dinsdag internist, woensdag revalidatiearts en fysiotherapie, donderdag bedrijfsarts en vrijdag fysiotherapie. Na een aantal weken van weinig nieuws ineens weer in een stroomversnelling, zo voelt het. 

Gisteren de revalidatiearts bezocht. Hij heeft alles in het dossier aangevuld en vond het echt balen dat ik weer terug was. Mijn doel wordt weer conditie opbouwen, bij de fysiotherapie bleek het geen overbodige luxe. Na 3 minuten op de crosstrainer (uiteraard op de laagste weerstand) kon ik zowat aan de zuurstof. Niet voor te stellen dat ik in juni nog 5 km kon hardlopen...

Vandaag de bedrijfsarts gesproken. Vanaf maandag ga ik halve dagen werken en dat blijft voorlopig zo. Na de PET-scan en uitslag moet ik bij hem terug komen en dan pas verder opbouwen met de uren. Ik ben er wel blij mee, ook de fysio twee keer per week vergt best veel energie. 

Morgen om half 9 mag ik me weer melden bij Rijndam in sporttenue. De komende 3 maanden zal ik er wel zoet mee zijn. Nu maar hopen dat er voorlopig geen Thyrax stop meer ingelast hoeft te worden!

Voorlopig goed

Vanmiddag zijn we naar de internist geweest voor de uitslag. 

Laat ik met het eenvoudigste bericht beginnen, de schildklierwerking was nog niet optimaal. Dit betekent dat ik er wat Thyrax bij gekregen heb, hopelijk geeft dat ook weer wat meer energie. Over 6 weken opnieuw bloed prikken en de week erop een belafspraak. 

Dan de uitslag van de scan die gemaakt is in Rotterdam. De conclusie was dat het er voorlopig goed uit zag. Echter, er is opname gezien van het radioactieve jodium in de mondbodem. In het verslag werd geschreven dat dit te maken had met mijn kronen. Laat ik die nou helemaal niet hebben! Wel werd geadviseerd om een FDG PET CT-scan te maken om uit te sluiten dat het geen uitzaaiingen zijn. Omdat ik geen kronen heb, gaat de internist overleggen met de nucleair arts of er een ander soort PET CT-scan gemaakt moet worden.

Wat verder nog vreemd is, is m'n bloed. Ik zal proberen het te beschrijven maar het is heel erg technisch.

Destijds is het thyreoglobuline bepaald na injecties met Thyrogen, die was verhoogd waardoor de behandeling volgde. Er worden dan ook altijd antistoffen geprikt en die waren toen negatief, wat duidt op een betrouwbare uitslag en de behandeling met jodium tot gevolg had. 

In Rotterdam is weer thyreoglobuline geprikt toen ik geen Thyrax slikte. Die bleek daar niet meetbaar te zijn en de antistoffen waren positief. 

Daarbij komt dat de bepalingen in verschillende laboratoria gedaan worden, wat ook afwijkingen op kan leveren. 

Hoe nu verder?

Gisteren is weer thyreoglobuline geprikt en die uitslag wordt afgewacht, dit duurt nog 2 weken. De internist gaat contact opnemen met Rotterdam om dit alles te bespreken. 

Over 2 weken heb ik een belafspraak en hoor ik verder.

Daarnaast over 6 weken weer bloed prikken en een belafspraak over 7 weken. Tijdens de eerste afspraak hoor ik wat het verdere beleid zal zijn. 

Ik denk dat de afwijkende bloeduitslagen met name consequenties hebben voor toekomstig beleid qua controles. Hoe kan een betrouwbare uitslag gekregen worden, ik hoop niet dat het tot gevolg heeft dat dit alleen goed gezien kan worden door het tijdelijk stoppen van de Thyrax!

Op Arnold's vraag wat we nou konden zeggen als mensen vragen hoe het was, zei ze: voorlopig goed. Daar rekenen we dan maar op en het is niet anders dan weer afwachten op verdere stappen. 

Bedrijfsarts

Vandaag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. 

Hij is zelf bekend met deze ziekte, zijn moeder is in 5 jaar tijd al 3x behandeld. Voor mij prettig omdat hij precies weet waar het over gaat en ik eigenlijk weinig tot niks uit hoef te leggen. 

Ik mag rustig aan weer wat op gaan bouwen, maar moet zeker op 3 maanden rekenen voordat ik weer volledig aan het werk ben. 

Als eerste zei hij dat het zo'n 5 tot 6 weken duurt voordat het lichaam weer enigszins ingesteld is op de Thyrax. Maar de nasleep is veel langer. 

Ik heb eigenlijk 3 dingen die voor de vermoeidheid zorgen, het zonder thyrax zijn en dit weer opbouwen, de behandeling op zich die een aanslag is op het lichaam en de mentale kant, het kost ook energie met al deze onzekerheid om te gaan. 

Al met al dus rustig aan. Ik krijg een belafspraak voor de uitslagen van de scans, hij wil deze weten. En over 1,5 maand weer terug komen. 

In de tussentijd mag ik zelf de uren en ook taken opbouwen, net als de vorige keer. 

Vorige week heb ik een slechte week gehad qua energie, ik merk dat het deze week wat beter gaat. Daarnaast hoor ik regelmatig dat ik er goed uitzie en vandaag bedacht ik dat ik daar maar meer naar moet luisteren en de complimenten moet aannemen. Ik vind het nog moeilijk de extra kilo's te accepteren, waardoor ik geneigd ben de complimenten in twijfel te trekken en in plaats van "bedankt" te zeggen meteen weer over de kilo's te beginnen. Tijd om daar mee op te houden dus. 

Heb vanmiddag meteen maar nieuwe kleren gekocht, dat is altijd leuk en zorgt hopelijk voor nieuwe complimenten zodat ik kan oefenen met dank je wel zeggen :-)

Update

Tijd voor weer eens een berichtje. Er is natuurlijk minder te vertellen nu en dan is het lastiger frequent een bericht te schrijven. 

Het gaat best redelijk. Wel nog vermoeid maar dat is logisch. Moeilijk is nog steeds het doseren van activiteiten. Achteraf is vaak duidelijk wat te veel was. 

Op 15 oktober ga ik naar de revalidatiearts, daarna start de fysio. Nu langzaam opbouwen met wandelen en fietsen. Gisteren een uurtje gewandeld en daarna sliep ik al weer op de bank aan het eind van de middag. En afgelopen nacht heb ik ook weer bijna 11 uur geslapen dus dat heb ik nog wel nodig. 

Komende dinsdag staat een afspraak bij de bedrijfsarts gepland, eens kijken wat hij vindt van weer gaan werken en hoe de uren het best opgebouwd kunnen worden. 

Kleine stapjes lijkt nu het beste en geen volle agenda maar doseren, 1 activiteit per dag is wel het maximum nu. 

Wordt vervolgd. 

Balans

Twee weken na het starten met de Thyrax merk ik dat er zachtjes aan weer een stijgende lijn te ontdekken is. 

Het dieptepunt is achter de rug en het is nu zaak de balans te vinden. Vorige week ben ik misschien toch wat te enthousiast geweest, maar achteraf merk je pas dat je er last van krijgt. Op het moment zelf lijken bepaalde activiteiten allemaal geen probleem en dat maakt het zo moeilijk. 

De afspraak met de revalidatiearts wordt pas half oktober. Het kon twee weken eerder maar precies op die dag gaan Arnold en ik samen een dagje op stap. En daar kijken we al even naar uit dus dan maar twee weken later. Daarbij komt dat ik dan op precies 6 weken na herstarten van de medicatie zit en de bloedwaardes dan pas weer normaal zouden zijn. Ook wel prima om nog even te wachten, de week erop word ik meteen ingepland om te starten met de fysiotherapie. Voor nu kreeg ik het advies weer rustig aan te beginnen met wandelen en fietsen. 

Over een afspraak met de bedrijfsarts nog geen bericht gehad. Wel gistermiddag naar het werk gewandeld en thee gedronken. Wel weer leuk om er te zijn, ik denk dat ik volgende week wat uurtjes ga beginnen. 

Vandaag wat gestofzuigd en gefietst, best goed bezig toch voor de conditie?! Vanavond lekker op de bank voor de TV en niks meer doen. 

Vroeg op

Zaterdag ochtend 7:05 uur. 

Een mooie tijd voor weer eens een berichtje op het blog. 

Eerst maar deze, vond hem wel toepasselijk voor m'n huidige toestand:

Wat een nacht!! Ik heb van 2 tot 4 uur geslapen en dat was het dan. Om 6 uur ben ik er maar uit gegaan, het plafond had ik inmiddels wel gezien. 

Ben eigenlijk al 2 dagen kortademig, daarnaast is m'n smaak niet goed. Zelfs water smaakt gek en vannacht had ik ook zo'n droge mond. De hele tijd heb ik behoefte iets in m'n mond te stoppen om van die gekke smaak af te komen. Wat uiteindelijk niet helpt. 

Daarnaast zijn we al een paar weken bezig met het nieuwe bed, de lattenbodems gaan met de nacht meer herrie maken. Al 2x is er iemand voor geweest maar helaas zonder resultaat. De fabrikant wordt nu ingeschakeld maar ja hoe lang gaat dat duren? Arnold is nogal een woelwater 's nachts en door al dat gedraai en daardoor gepiep en gekraak ben of word ik weer wakker. Vandaag toch maar weer bellen en vragen om een tijdelijke andere oplossing, dit is echt niet meer te doen. 

Als de kortademigheid aanhoudt ga ik maandag de huisarts maar bellen. 

Daarnaast heb ik bericht gekregen dat er snel een afspraak aankomt met de revalidatiearts, zodat ik weer aan m'n conditie kan gaan werken. 

Ook heb ik zelf om een afspraak gevraagd met de bedrijfsarts om te bekijken wanneer en voor hoeveel uur het verstandig is weer te gaan werken. 

Kortom, genoeg om de dagen mee te vullen, al dit gek soort fratsen. Probeer mezelf maar rustig te houden al word ik dat wel zat zo langzamerhand.

Het zal wel weer goed komen maar ben er nu even klaar mee :(