dinsdag 30 september 2014

Bedrijfsarts

Vandaag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. 
Hij is zelf bekend met deze ziekte, zijn moeder is in 5 jaar tijd al 3x behandeld. Voor mij prettig omdat hij precies weet waar het over gaat en ik eigenlijk weinig tot niks uit hoef te leggen. 

Ik mag rustig aan weer wat op gaan bouwen, maar moet zeker op 3 maanden rekenen voordat ik weer volledig aan het werk ben. 
Als eerste zei hij dat het zo'n 5 tot 6 weken duurt voordat het lichaam weer enigszins ingesteld is op de Thyrax. Maar de nasleep is veel langer. 

Ik heb eigenlijk 3 dingen die voor de vermoeidheid zorgen, het zonder thyrax zijn en dit weer opbouwen, de behandeling op zich die een aanslag is op het lichaam en de mentale kant, het kost ook energie met al deze onzekerheid om te gaan. 

Al met al dus rustig aan. Ik krijg een belafspraak voor de uitslagen van de scans, hij wil deze weten. En over 1,5 maand weer terug komen. 
In de tussentijd mag ik zelf de uren en ook taken opbouwen, net als de vorige keer. 

Vorige week heb ik een slechte week gehad qua energie, ik merk dat het deze week wat beter gaat. Daarnaast hoor ik regelmatig dat ik er goed uitzie en vandaag bedacht ik dat ik daar maar meer naar moet luisteren en de complimenten moet aannemen. Ik vind het nog moeilijk de extra kilo's te accepteren, waardoor ik geneigd ben de complimenten in twijfel te trekken en in plaats van "bedankt" te zeggen meteen weer over de kilo's te beginnen. Tijd om daar mee op te houden dus. 

Heb vanmiddag meteen maar nieuwe kleren gekocht, dat is altijd leuk en zorgt hopelijk voor nieuwe complimenten zodat ik kan oefenen met dank je wel zeggen :-)

woensdag 24 september 2014

Update

Tijd voor weer eens een berichtje. Er is natuurlijk minder te vertellen nu en dan is het lastiger frequent een bericht te schrijven. 

Het gaat best redelijk. Wel nog vermoeid maar dat is logisch. Moeilijk is nog steeds het doseren van activiteiten. Achteraf is vaak duidelijk wat te veel was. 

Op 15 oktober ga ik naar de revalidatiearts, daarna start de fysio. Nu langzaam opbouwen met wandelen en fietsen. Gisteren een uurtje gewandeld en daarna sliep ik al weer op de bank aan het eind van de middag. En afgelopen nacht heb ik ook weer bijna 11 uur geslapen dus dat heb ik nog wel nodig. 

Komende dinsdag staat een afspraak bij de bedrijfsarts gepland, eens kijken wat hij vindt van weer gaan werken en hoe de uren het best opgebouwd kunnen worden. 

Kleine stapjes lijkt nu het beste en geen volle agenda maar doseren, 1 activiteit per dag is wel het maximum nu. 

Wordt vervolgd. 

dinsdag 16 september 2014

Balans

Twee weken na het starten met de Thyrax merk ik dat er zachtjes aan weer een stijgende lijn te ontdekken is. 

Het dieptepunt is achter de rug en het is nu zaak de balans te vinden. Vorige week ben ik misschien toch wat te enthousiast geweest, maar achteraf merk je pas dat je er last van krijgt. Op het moment zelf lijken bepaalde activiteiten allemaal geen probleem en dat maakt het zo moeilijk. 

De afspraak met de revalidatiearts wordt pas half oktober. Het kon twee weken eerder maar precies op die dag gaan Arnold en ik samen een dagje op stap. En daar kijken we al even naar uit dus dan maar twee weken later. Daarbij komt dat ik dan op precies 6 weken na herstarten van de medicatie zit en de bloedwaardes dan pas weer normaal zouden zijn. Ook wel prima om nog even te wachten, de week erop word ik meteen ingepland om te starten met de fysiotherapie. Voor nu kreeg ik het advies weer rustig aan te beginnen met wandelen en fietsen. 

Over een afspraak met de bedrijfsarts nog geen bericht gehad. Wel gistermiddag naar het werk gewandeld en thee gedronken. Wel weer leuk om er te zijn, ik denk dat ik volgende week wat uurtjes ga beginnen. 

Vandaag wat gestofzuigd en gefietst, best goed bezig toch voor de conditie?! Vanavond lekker op de bank voor de TV en niks meer doen. 

vrijdag 12 september 2014

Vroeg op

Zaterdag ochtend 7:05 uur. 
Een mooie tijd voor weer eens een berichtje op het blog. 
Eerst maar deze, vond hem wel toepasselijk voor m'n huidige toestand:


Wat een nacht!! Ik heb van 2 tot 4 uur geslapen en dat was het dan. Om 6 uur ben ik er maar uit gegaan, het plafond had ik inmiddels wel gezien. 

Ben eigenlijk al 2 dagen kortademig, daarnaast is m'n smaak niet goed. Zelfs water smaakt gek en vannacht had ik ook zo'n droge mond. De hele tijd heb ik behoefte iets in m'n mond te stoppen om van die gekke smaak af te komen. Wat uiteindelijk niet helpt. 

Daarnaast zijn we al een paar weken bezig met het nieuwe bed, de lattenbodems gaan met de nacht meer herrie maken. Al 2x is er iemand voor geweest maar helaas zonder resultaat. De fabrikant wordt nu ingeschakeld maar ja hoe lang gaat dat duren? Arnold is nogal een woelwater 's nachts en door al dat gedraai en daardoor gepiep en gekraak ben of word ik weer wakker. Vandaag toch maar weer bellen en vragen om een tijdelijke andere oplossing, dit is echt niet meer te doen. 

Als de kortademigheid aanhoudt ga ik maandag de huisarts maar bellen. 
Daarnaast heb ik bericht gekregen dat er snel een afspraak aankomt met de revalidatiearts, zodat ik weer aan m'n conditie kan gaan werken. 
Ook heb ik zelf om een afspraak gevraagd met de bedrijfsarts om te bekijken wanneer en voor hoeveel uur het verstandig is weer te gaan werken. 

Kortom, genoeg om de dagen mee te vullen, al dit gek soort fratsen. Probeer mezelf maar rustig te houden al word ik dat wel zat zo langzamerhand.
Het zal wel weer goed komen maar ben er nu even klaar mee :(


dinsdag 9 september 2014

De scans

Vanmiddag zijn de scans gemaakt. 
Eerst werd er een soort foto gemaakt van m'n kruin tot en met liezen. Zowel van de voorkant als van de achterkant. Hiervoor moest ik 40 minuten stil liggen op een plank, de camera hangt dan net boven je hoofd en schuift langzaam op naar beneden. 

Na deze foto volgde een scan door hetzelfde apparaat. Deze duurde 30 minuten en nu schoven de platen niet van boven naar beneden, maar draaiden ze om me heen. Hiermee worden 3D plaatjes gemaakt, vergelijkbaar met een CT-scan. 

Toen ook deze scan achter de rug was ging ik nog door de CT-scan. Dat duurde maar 2 minuten en is er voor om de 3D plaatjes goed boven elkaar te zetten, zodat ze een goed beeld kunnen krijgen. De vorige keer heb ik die laatste CT niet gehad. 

Als laatste werd de straling gemeten en die was 0,23.

Toen volgde nog een gesprek met een arts assistent die eigenlijk maar weinig kon zeggen. De foto die als eerste gemaakt is kregen we te zien. Hierop waren geen grote gekke dingen zichtbaar. Dat was dan ook meteen het laatste wat ze kon vertellen. De andere scans moeten bestudeerd worden en die uitslagen worden naar de internist gestuurd. Ook de waarde van de thyreoglobuline die 2 weken geleden geprikt is wilde ze niet zeggen, "dat hoort u allemaal van de internist".

De straling was ver beneden minimum. De ondergrens is 2 dus dat was prima, alle leefregels vervallen, ook voor ontmoetingen met zwangeren en kinderen onder de 10 jaar. Dus vanavond iedereen weer in z'n eigen bed, dat is wel een super vooruitzicht!

Nu 5 weken wachten op de afspraak bij de internist. Het is niet anders, ook die 5 weken zullen wel weer voorbij gaan. 

Qua energie is het wisselend. Ik probeer elke dag iets te ondernemen en niet te veel te doen. Maar ik slaap nog wel veel, ben 's avonds echt versleten, lig er vroeg in en ben voor 9 uur/half 10 niet uit bed. 
Hoop dat dat langzaam aan wat beter wordt. 

Arnold merkte net op dat ik al weer wat sneller liep en ook het trappen lopen gaat wel wat beter. Maar ook qua lichamelijk herstel geldt dat het nog 5 weken duurt voordat ik weer enigszins ingesteld ben op de medicijnen. Om over conditie nog maar niet te spreken. Geduld zal het codewoord wel zijn :-)

zaterdag 6 september 2014

Rustig aan

Tijd voor een korte update. 
Uit jullie lieve reacties maak ik op dat jullie de berichtjes missen. Als ik ooit nog eens op zoek moet naar een andere carrière, zal ik schrijfster zeker meenemen in mijn overwegingen ;)

Uiteraard is het lekker om weer thuis te zijn, al merk ik wel dat het nog niet meevalt om te doseren en ook de afstand te bewaren. Omdat je van die straling helemaal niks merkt of voelt gaat het vaak zo automatisch en zit je al te dicht bij iemand. Ik ben twee keer even door het winkelcentrum gelopen maar dan voel je je ook erg opgelaten, ineens overal kids onder de 10 jaar en continue buiken kijken of er toch toevallig geen zwangere vrouw in je buurt staat. 

Qua vermoeidheid is het best nog pittig, ik heb wel het idee dat het traplopen iets beter gaat. Mijn armen zijn vooral nog lastig met dingen boven mijn macht doen en dingen waar kracht voor nodig is. 
Daarnaast is mijn smaak ook niet zoals het was. Eerst had ik het idee dat het me allemaal niet zo smaakte, maar inmiddels merk ik dat zout niet echt zout smaakt en zoet niet echt zoet. Hoop dat dat bij gaat trekken, ik weet eigenlijk niet meer of dat vorige keer ook zo was. Dinsdag maar eens navraag doen of dit een bijwerking kan zijn. 

Op naar dinsdag, de scan. Daarna zal ik weer een nieuw berichtje posten. 


woensdag 3 september 2014

Weer opkrabbelen

Het is heerlijk om weer thuis te zijn! Het mooie weer helpt natuurlijk ook, de buitenlucht is heerlijk en de bewegingsruimte ook. Ik kan nu echt weer iets doen, daar ben je veroordeeld  van lopen van de stoel naar toilet en weer terug. Meer dan zitten, lezen, tv kijken en een puzzeltje maken is er niet te doen. 

Ik mag nu 9 dagen niet dichtbij anderen komen, 16 dagen bij kinderen onder de 10 jaar en zwangere vrouwen. 
De afstand moet tenminste 1 meter zijn, liefst meer. Slapen mag niet zo dichtbij Arnold, dus Matthijs en ik moeten ruilen van bed. Op zijn kamer lig ik het verste weg van iedereen want de straling gaat dwars door muren etc. 
Ook gelden regels voor openbaar vervoer en in de auto/taxi mag ik niet naast de bestuurder zitten, maar schuin erachter gedurende maximaal 1 uur. 
Geen bijeenkomsten bezoeken waarbij je langer dan 1 uur naast iemand zit. En zo nog wat van zulk soort regels. 

Dinsdag moet ik terugkomen en wordt de straling opnieuw gemeten. De kans bestaat dat de regels dan vervallen. 

Qua vermoeidheid gaat het vandaag wat beter dan gisteren. Kleine stapjes vooruit hoop ik, de internist zei vandaag dat het wel 6 weken duurt voor de Thyrax weer goed werkt, los van de fysieke revalidatie. 

Zoals gezegd dinsdag de total body scan, dat duurt 1,5 uur en dan kunnen ze zien waar het radioactieve jodium zich gehecht heeft. De kans bestaat ook dat er niets te zien is, dat blijft voorlopig spannend. Die uitslag krijg ik pas in oktober van de internist. 
Dat duurt lang, maar komt omdat er geen consequenties zitten aan de uitkomst qua behandeling. Mocht het niet goed zijn, dan ben ik nu al behandeld en kan er verder niks extra's worden gedaan. 

Ik wil jullie heeeel erg bedanken voor alle steun, lieve berichtjes enz, het heeft me echt heel goed gedaan! 
Ik zal vanaf nu wat minder schrijven, het grootste deel is achter de rug. Het wordt nu een tijd van afwachten en langzaam aan weer opknappen. 

THUIS!!!

Ik ben thuis!!!

Vanmorgen vroeg op, om 7 uur stond ik al onder de douche. Wilde op tijd klaar zijn, je weet maar nooit. Ik durfde er niet op te hopen en hoopte op vanmiddag. 

Net na half 10 werd ik gemeten en was het 14! Dit wordt nog omgerekend dus de uitslag was 12. Dit betekent dat ik nog  voor 9 dagen leefregels mee heb gekregen. 

Volgende week 9 september moet ik terugkomen en krijg ik een scan. Dan wordt de straling opnieuw gemeten en vervallen mogelijk de leefregels, uitgezonderd kinderen onder de 10 jaar en zwangere vrouwen. Daar moet ik langer bij uit de buurt blijven. 

Arnold was natuurlijk binnen no time in Rotterdam om me op te halen waar ik buiten al stond te wachten. Heerlijk met dit mooie weer en dan die buitenlucht weer opsnuiven!

Bij thuiskomst werd ik verrast met een heerlijke zelf gebakken taart door Arnold. 


Hij is verrukkelijk, wat een verwennerij! Nu koffer uitpakken en over tot de orde van de dag. Goed vooruitzicht om weer gewoon de was te gaan doen en bedden te gaan verschonen. 
En daarna heerlijk buiten zitten in het zonnetje, even wat andere straling opdoen!!

dinsdag 2 september 2014

Welterusten

Nog een korte afsluiting van de dag.

Het is een heftige dag geweest dus tijd om m'n bed in te duiken. 
De straling was vanmiddag 44 dus hopelijk morgenochtend 20 of lager. Rond half 10 wordt er weer gemeten. Anders mag ik hoogstwaarschijnlijk morgenmiddag naar huis is de verwachting van het personeel hier. 

Hoe apart, eerst maak ik me druk om een kamer alleen en nu lig ik nog als enige van de 6 opnames alleen op de afdeling! 

Morgen nieuwe ronde nieuwe kansen. 
Welterusten!

Dipje

Tja, na al die positieve verhalen zal ik het maar eerlijk opbiechten, het valt even niet mee. 

Ik was vanmorgen al zo vreselijk moe dat ik tegen half 12 niet goed raad meer wist. Hangen in de stoel, al het water, heb ik nou honger of ben ik misselijk, hoofdpijn. 
Tussen de middag kwamen de waterlanders toen de lieve verpleegkundige even kwam kletsen in de deuropening. 

Na het eten ben ik een uurtje gaan liggen en heb zowaar wat kunnen slapen met een pararcetamolletje. Dat heeft me wel goed gedaan gelukkig. 

Net kwam de verpleegkundige gedag zeggen (haar dienst zit er voor vandaag op), drinken brengen en ze had post voor me. Ik was verbaasd, het zat in een interne enveloppe. Ze zei, ik heb m'n hart gevolgd, als je het niks vindt scheur je het maar door. Dit is wat erin zat:

 
Daar kwamen de waterlanders al weer. Hoe ontzettend lief ze hier zijn en voor mij zorgen blijkt dus wel weer. 
Zoveel lieve mensen om me heen, zoveel om dankbaar voor te zijn. 

Dank jullie wel allemaal hiervoor, ik kan niet met woorden beschrijven hoe jullie met z'n allen mij hierdoor heen slepen!!

Eerste Thyrax en meting

Vanmorgen was het dan na 5 weken stoppen zover, m'n roze vriendje mocht weer ingenomen worden!


Zo'n klein pilletje maar o wat heb ik ze gemist!! Vanaf nu hoop ik langzaam aan weer op te krabbelen en m'n energie stukje bij beetje terug te gaan krijgen. Al zal ik daar natuurlijk geduld voor moeten hebben en dat is nou niet m'n sterkste punt vrees ik :).

De eerste meting is ook geweest en daar kwam het getal 65 uit. Dat is best hoog maar schijnt niet gek te zijn na een hoge dosis. Daarnaast is het nog geen 24 uur na inname. Dus vandaag sowieso niet naar huis. Vanmiddag word ik nog een keer gemeten, puur voor de cijfertjes. 
20 is de grens om weg te mogen dus nog wat liters water te gaan vandaag denk ik. Hoogstwaarschijnlijk ben ik vannacht de enige nog hier. Van de 5 die overbleven zijn er al 2 weg en 2 mogen naar verwachting vanmiddag vertrekken. Maar zij hadden geen hoge dosering. 

Vannacht redelijk geslapen. Slechts 2x uit bed gehoeven maar wel koud gehad en honger. Extra deken gepakt en daarna nog tot half 7 geslapen. Er zitten in het plafond lange sleuven waardoor koude lucht in de kamer wordt geblazen. Die maken herrie en je voelt die wind over je gezicht gaan. 

Verder stel ik het goed, ik ga zo wat lezen en verder met de Divorce marathon. 
De cappuccino wordt zo gebracht, het lijkt net een hotel. Ik geniet er op die manier maar van, niks hoeven en alles op z'n gemak.   

maandag 1 september 2014

Bijna bedtijd

Het wordt zachtjes aan bedtijd dus nog een korte update. 

Nadat de deur is dicht gegaan heb ik niet meer zoveel meegemaakt natuurlijk. Elk uur moet ik een vitamine C pilletje of zuurtje opzuigen om de speekselklieren tot productie aan te zetten. Zo worden ze hopelijk beschermd tegen het radioactieve goedje, kans is daardoor aanwezig op een droge mond. Op deze manier wordt dat hopelijk voorkomen. 

We aten vroeg vandaag en dit stond op het menu:


Smaakte best goed hoor, enige nadeel is dat ik zelf moet afwassen :). Dit om besmette spullen niet de kamer uit te laten gaan. 

Qua water drinken heb ik nu 4,5 liter op dus daar laat ik het maar even bij voor vandaag. Opdracht was 2x zoveel als anders dus dat is gelukt. 

Gestart met seizoen 1 van Divorce en al 3 afleveringen gezien, het is inderdaad grappig!

Ik ga zo de pyama met dikke sokken maar eens uit de koffer vissen en dan lekker in bed nog wat lezen. 

Morgen de eerste meting, ik ben benieuwd!

Hij is binnen!

Na de nodige vertraging is het dan zover, de pil is binnen en de deur zit dicht (15.24 uur).


Het lijkt erg druk op de afdeling, volgens mij wat ik zo hoorde wat bewerkelijke patiënten. Er is ook een meisje van 12 jaar en dat kost veel tijd geloof ik. Nog 2 jonge vrouwen die ik hoor over opvang van kinderen en zwangerschapstesten, daardoor denk ik dat het wat langer duurde. 
Ook was er de mevrouw van vorige week van de groentesoep maar die ging onverrichter zaken weer naar huis. Haar bloedwaarde was niet goed, het radio actieve jodium zou zijn werk dan niet goed doen. Komt uiterst zelden voor!

Overigens wil het niet zeggen dat al deze patiënten ook behandeld worden ivm een kwaadaardige voorgeschiedenis, ook niet goed werkende schildklieren worden op deze manier behandeld. 

Dus nu gaan we het op een drinken zetten om zo de overtollige straling kwijt te raken. Ik ga dit keer niet voor de 6 liter haha, probeer de 4 te halen vandaag. 

Morgen rond 9 uur komen ze om te meten. 

Helaas is de zon weg, die scheen heerlijk in de kamer en was lekker warm om in te zitten. 
Ga de DVD speler installeren en een start maken met de Divorce marathon. 

Gearriveerd!

Ben in Rotterdam gearriveerd en heb een 1 persoonskamer gekregen! Had vanmorgen al even gebeld om navraag te doen dus ik ging gerustgesteld op pad. 
Het is nu wachten op het opnamegesprek en daarna de arts met de capsule. 
Heb m'n eigen draai alvast gegeven aan het bed, dan lijkt het minder ziekenhuis. Eigen kussen en extra warm dekentje erop. 


Het is denk ik dezelfde kamer als de vorige keer. Zo hebben jullie een beetje een beeld erbij. 


En dan nog "inpandige" badkamer erbij.
We wachten rustig af wat er gaat gebeuren.