Controle mei 2014

In mei 2014 moest ik weer op controle komen bij de internist.
3 weken van tevoren had ik bloed laten prikken, zodat de werking van het vervangende schildklierhormoon (TSH) en aanwezig schildklierweefsel (thyreoglobuline oftewel TG) gecontroleerd kon worden.

De internist waar ik vorig jaar nog bij op controle was geweest, was inmiddels met pensioen en de endocrinoloog waar ik nu zou komen was langdurig afwezig. Vandaar dat ik een waarneemster trof, die normaal gesproken op de schildklierpolikliniek in het Erasmus MC werkte.
Zij legde mij uit dat door de Thyrax die ik moet slikken, de waarde van het TG in het bloed beïnvloed kan worden. Om dit uit te sluiten, kreeg ik 2 injecties op 2 achtereenvolgende dagen, waarop ik op dag 5 opnieuw het TG moest laten prikken. De uitslag hiervan liet weer 3 weken op zich wachten en op 27 juni kreeg ik te horen dat het TG gehalte te hoog was. Deze waarde moet onmeetbaar of 0 zijn, maar was echter 8,6.

Even wat technische uitleg tussendoor: schildkliercellen zijn de enige cellen in het lichaam die een bepaald eiwit aanmaken, het zogenaamde thyreoglobuline. De 8,6 wijst er dus op dat er actief schildklierweefsel in mijn lijf zit, waarvan onduidelijk is of dit goed- of kwaadaardig weefsel is. Als de waarde verhoogd is, wordt altijd uitgegaan van terugkeer van ziekte en moet opnieuw behandeld worden.

In eerste instantie is een echo van mijn hals gemaakt, maar echografisch is er niets gevonden wat eerst chirurgisch zou moeten worden verwijderd. Vandaar dat weer overgegaan wordt naar de behandeling met radioactief jodium, hetzelfde proces als in december 2012.

Het meest vervelende hiervan is dat ik 5 weken moet stoppen met de Thyrax, waardoor mijn conditie weer achteruit gaat. De vervelende bijwerkingen hiervan die ik de vorige keer heb gehad, zijn o.a. spierpijn in mijn armen en benen. Trappen lopen gaat moeizaam, kracht zetten, dingen optillen, haren föhnen, allemaal dingen die normaal vanzelfsprekend zijn, zijn dat nu niet. Ernstige vermoeidheid, dikke ogen, traagheid, kilo's aankomen, lamlendig voelen. Een opsomming van wat me nog bijgebleven is van de vorige keer.

Maar daarnaast natuurlijk ook de onzekerheid. Gaat het dit keer wel lukken om alles weg te krijgen? Pas na een half jaar tot een jaar is het radioactieve goedje uitgewerkt en kan dit gecontroleerd worden. Al die tijd blijft het onzeker, de behandeling kan tot 6x worden herhaald is me al verteld. De week na de behandeling volgt een total body scan. Op deze scan is te zien waar het radioactieve jodium zich aan het schildklierweefsel gehecht heeft, m.a.w. waar het zit. Dit kan natuurlijk net zo goed een uitzaaiing zijn, dat is nu nog allemaal onzeker.

Ik wil hier regelmatig een bericht plaatsen, zodat iedereen die dat wil kan volgen hoe het met mij gaat. Ik hoef dan geen mails te sturen en kan ook vanuit quarantaine belangstellenden op de hoogte houden van hoe het met mij gaat.