Het vervolg

Na 2 weken wachten op verdere stappen, vandaag weer nieuwe berichten. 

De internist heeft overleg gehad met Rotterdam en de kronen kunnen ook vullingen zijn. Er is nog naar de plaatjes gekeken en het zag er niet verdacht uit dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken. 

De afwijkende bloeduitslagen zijn ook met Rotterdam besproken. Het kan zo zijn dat de antistoffen gestimuleerd zijn door de injecties die ik heb gekregen met Thyrogen. Dat schijnt wel eens vaker voor te komen, de internist was daar ook niet van op de hoogte. 

Al met al werd nu geadviseerd om de PET CT scan nog een half jaar uit te stellen en even af te wachten hoe de bloeduitslagen dan zijn. 

Bij het bloed prikken nu waren de antistoffen weer negatief en was het thyreoglobuline laag genoeg. Maar dat had ik ook wel verwacht, zo begonnen we ook aan dit hele gebeuren. 

Al met al dus een afspraak op de poli begin maart 2015. Daarvoor weer bloed prikken en dan in overleg verder beleid bepalen. Of weer controleren met Thyrogen injecties met de mogelijkheid van afwijkende uitslagen bij mij, of 4 weken stoppen met de Thyrax om een goed beeld te krijgen. 

En dat laatste, tja, daar word je dan weer niet echt blij van. Maar aan de andere kant, liever échte duidelijkheid en niet weer voor niks een slok (wat nu zomaar eens het geval heeft kunnen zijn).

Ik hoop oprecht dat als je dit leest, je het nog snapt. Zoals Arnold al zei, alles begint ook met een T en alleen daardoor weet ik al niet meer wat wat is. 

Blijft een beetje rare nasmaak nu, eerst wordt op basis van kronen en bloeduitslagen een PET CT scan geadviseerd en nu wordt het weer uitgesteld en heeft het niks te betekenen. 

Ik ga het maar "gewoon" loslaten de komende maanden en in maart gaan we wel weer zien wat het gaat worden. Echte zekerheid krijg je toch nooit, terwijl dat eigenlijk het enige is wat je wilt horen. Daarom, pluk de dag, genieten van de mooie en leuke dingen. Het leven is een feestje, je moet alleen zelf de slingers ophangen!

Weekje artsen en ziekenhuizen

Deze week staat volledig in het teken van artsen en ziekenhuizen. Maandag bloed prikken, dinsdag internist, woensdag revalidatiearts en fysiotherapie, donderdag bedrijfsarts en vrijdag fysiotherapie. Na een aantal weken van weinig nieuws ineens weer in een stroomversnelling, zo voelt het. 

Gisteren de revalidatiearts bezocht. Hij heeft alles in het dossier aangevuld en vond het echt balen dat ik weer terug was. Mijn doel wordt weer conditie opbouwen, bij de fysiotherapie bleek het geen overbodige luxe. Na 3 minuten op de crosstrainer (uiteraard op de laagste weerstand) kon ik zowat aan de zuurstof. Niet voor te stellen dat ik in juni nog 5 km kon hardlopen...

Vandaag de bedrijfsarts gesproken. Vanaf maandag ga ik halve dagen werken en dat blijft voorlopig zo. Na de PET-scan en uitslag moet ik bij hem terug komen en dan pas verder opbouwen met de uren. Ik ben er wel blij mee, ook de fysio twee keer per week vergt best veel energie. 

Morgen om half 9 mag ik me weer melden bij Rijndam in sporttenue. De komende 3 maanden zal ik er wel zoet mee zijn. Nu maar hopen dat er voorlopig geen Thyrax stop meer ingelast hoeft te worden!

Voorlopig goed

Vanmiddag zijn we naar de internist geweest voor de uitslag. 

Laat ik met het eenvoudigste bericht beginnen, de schildklierwerking was nog niet optimaal. Dit betekent dat ik er wat Thyrax bij gekregen heb, hopelijk geeft dat ook weer wat meer energie. Over 6 weken opnieuw bloed prikken en de week erop een belafspraak. 

Dan de uitslag van de scan die gemaakt is in Rotterdam. De conclusie was dat het er voorlopig goed uit zag. Echter, er is opname gezien van het radioactieve jodium in de mondbodem. In het verslag werd geschreven dat dit te maken had met mijn kronen. Laat ik die nou helemaal niet hebben! Wel werd geadviseerd om een FDG PET CT-scan te maken om uit te sluiten dat het geen uitzaaiingen zijn. Omdat ik geen kronen heb, gaat de internist overleggen met de nucleair arts of er een ander soort PET CT-scan gemaakt moet worden.

Wat verder nog vreemd is, is m'n bloed. Ik zal proberen het te beschrijven maar het is heel erg technisch.

Destijds is het thyreoglobuline bepaald na injecties met Thyrogen, die was verhoogd waardoor de behandeling volgde. Er worden dan ook altijd antistoffen geprikt en die waren toen negatief, wat duidt op een betrouwbare uitslag en de behandeling met jodium tot gevolg had. 

In Rotterdam is weer thyreoglobuline geprikt toen ik geen Thyrax slikte. Die bleek daar niet meetbaar te zijn en de antistoffen waren positief. 

Daarbij komt dat de bepalingen in verschillende laboratoria gedaan worden, wat ook afwijkingen op kan leveren. 

Hoe nu verder?

Gisteren is weer thyreoglobuline geprikt en die uitslag wordt afgewacht, dit duurt nog 2 weken. De internist gaat contact opnemen met Rotterdam om dit alles te bespreken. 

Over 2 weken heb ik een belafspraak en hoor ik verder.

Daarnaast over 6 weken weer bloed prikken en een belafspraak over 7 weken. Tijdens de eerste afspraak hoor ik wat het verdere beleid zal zijn. 

Ik denk dat de afwijkende bloeduitslagen met name consequenties hebben voor toekomstig beleid qua controles. Hoe kan een betrouwbare uitslag gekregen worden, ik hoop niet dat het tot gevolg heeft dat dit alleen goed gezien kan worden door het tijdelijk stoppen van de Thyrax!

Op Arnold's vraag wat we nou konden zeggen als mensen vragen hoe het was, zei ze: voorlopig goed. Daar rekenen we dan maar op en het is niet anders dan weer afwachten op verdere stappen. 

Bedrijfsarts

Vandaag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. 

Hij is zelf bekend met deze ziekte, zijn moeder is in 5 jaar tijd al 3x behandeld. Voor mij prettig omdat hij precies weet waar het over gaat en ik eigenlijk weinig tot niks uit hoef te leggen. 

Ik mag rustig aan weer wat op gaan bouwen, maar moet zeker op 3 maanden rekenen voordat ik weer volledig aan het werk ben. 

Als eerste zei hij dat het zo'n 5 tot 6 weken duurt voordat het lichaam weer enigszins ingesteld is op de Thyrax. Maar de nasleep is veel langer. 

Ik heb eigenlijk 3 dingen die voor de vermoeidheid zorgen, het zonder thyrax zijn en dit weer opbouwen, de behandeling op zich die een aanslag is op het lichaam en de mentale kant, het kost ook energie met al deze onzekerheid om te gaan. 

Al met al dus rustig aan. Ik krijg een belafspraak voor de uitslagen van de scans, hij wil deze weten. En over 1,5 maand weer terug komen. 

In de tussentijd mag ik zelf de uren en ook taken opbouwen, net als de vorige keer. 

Vorige week heb ik een slechte week gehad qua energie, ik merk dat het deze week wat beter gaat. Daarnaast hoor ik regelmatig dat ik er goed uitzie en vandaag bedacht ik dat ik daar maar meer naar moet luisteren en de complimenten moet aannemen. Ik vind het nog moeilijk de extra kilo's te accepteren, waardoor ik geneigd ben de complimenten in twijfel te trekken en in plaats van "bedankt" te zeggen meteen weer over de kilo's te beginnen. Tijd om daar mee op te houden dus. 

Heb vanmiddag meteen maar nieuwe kleren gekocht, dat is altijd leuk en zorgt hopelijk voor nieuwe complimenten zodat ik kan oefenen met dank je wel zeggen :-)

Update

Tijd voor weer eens een berichtje. Er is natuurlijk minder te vertellen nu en dan is het lastiger frequent een bericht te schrijven. 

Het gaat best redelijk. Wel nog vermoeid maar dat is logisch. Moeilijk is nog steeds het doseren van activiteiten. Achteraf is vaak duidelijk wat te veel was. 

Op 15 oktober ga ik naar de revalidatiearts, daarna start de fysio. Nu langzaam opbouwen met wandelen en fietsen. Gisteren een uurtje gewandeld en daarna sliep ik al weer op de bank aan het eind van de middag. En afgelopen nacht heb ik ook weer bijna 11 uur geslapen dus dat heb ik nog wel nodig. 

Komende dinsdag staat een afspraak bij de bedrijfsarts gepland, eens kijken wat hij vindt van weer gaan werken en hoe de uren het best opgebouwd kunnen worden. 

Kleine stapjes lijkt nu het beste en geen volle agenda maar doseren, 1 activiteit per dag is wel het maximum nu. 

Wordt vervolgd. 

Balans

Twee weken na het starten met de Thyrax merk ik dat er zachtjes aan weer een stijgende lijn te ontdekken is. 

Het dieptepunt is achter de rug en het is nu zaak de balans te vinden. Vorige week ben ik misschien toch wat te enthousiast geweest, maar achteraf merk je pas dat je er last van krijgt. Op het moment zelf lijken bepaalde activiteiten allemaal geen probleem en dat maakt het zo moeilijk. 

De afspraak met de revalidatiearts wordt pas half oktober. Het kon twee weken eerder maar precies op die dag gaan Arnold en ik samen een dagje op stap. En daar kijken we al even naar uit dus dan maar twee weken later. Daarbij komt dat ik dan op precies 6 weken na herstarten van de medicatie zit en de bloedwaardes dan pas weer normaal zouden zijn. Ook wel prima om nog even te wachten, de week erop word ik meteen ingepland om te starten met de fysiotherapie. Voor nu kreeg ik het advies weer rustig aan te beginnen met wandelen en fietsen. 

Over een afspraak met de bedrijfsarts nog geen bericht gehad. Wel gistermiddag naar het werk gewandeld en thee gedronken. Wel weer leuk om er te zijn, ik denk dat ik volgende week wat uurtjes ga beginnen. 

Vandaag wat gestofzuigd en gefietst, best goed bezig toch voor de conditie?! Vanavond lekker op de bank voor de TV en niks meer doen. 

Vroeg op

Zaterdag ochtend 7:05 uur. 

Een mooie tijd voor weer eens een berichtje op het blog. 

Eerst maar deze, vond hem wel toepasselijk voor m'n huidige toestand:

Wat een nacht!! Ik heb van 2 tot 4 uur geslapen en dat was het dan. Om 6 uur ben ik er maar uit gegaan, het plafond had ik inmiddels wel gezien. 

Ben eigenlijk al 2 dagen kortademig, daarnaast is m'n smaak niet goed. Zelfs water smaakt gek en vannacht had ik ook zo'n droge mond. De hele tijd heb ik behoefte iets in m'n mond te stoppen om van die gekke smaak af te komen. Wat uiteindelijk niet helpt. 

Daarnaast zijn we al een paar weken bezig met het nieuwe bed, de lattenbodems gaan met de nacht meer herrie maken. Al 2x is er iemand voor geweest maar helaas zonder resultaat. De fabrikant wordt nu ingeschakeld maar ja hoe lang gaat dat duren? Arnold is nogal een woelwater 's nachts en door al dat gedraai en daardoor gepiep en gekraak ben of word ik weer wakker. Vandaag toch maar weer bellen en vragen om een tijdelijke andere oplossing, dit is echt niet meer te doen. 

Als de kortademigheid aanhoudt ga ik maandag de huisarts maar bellen. 

Daarnaast heb ik bericht gekregen dat er snel een afspraak aankomt met de revalidatiearts, zodat ik weer aan m'n conditie kan gaan werken. 

Ook heb ik zelf om een afspraak gevraagd met de bedrijfsarts om te bekijken wanneer en voor hoeveel uur het verstandig is weer te gaan werken. 

Kortom, genoeg om de dagen mee te vullen, al dit gek soort fratsen. Probeer mezelf maar rustig te houden al word ik dat wel zat zo langzamerhand.

Het zal wel weer goed komen maar ben er nu even klaar mee :(

De scans

Vanmiddag zijn de scans gemaakt. 

Eerst werd er een soort foto gemaakt van m'n kruin tot en met liezen. Zowel van de voorkant als van de achterkant. Hiervoor moest ik 40 minuten stil liggen op een plank, de camera hangt dan net boven je hoofd en schuift langzaam op naar beneden. 

Na deze foto volgde een scan door hetzelfde apparaat. Deze duurde 30 minuten en nu schoven de platen niet van boven naar beneden, maar draaiden ze om me heen. Hiermee worden 3D plaatjes gemaakt, vergelijkbaar met een CT-scan. 

Toen ook deze scan achter de rug was ging ik nog door de CT-scan. Dat duurde maar 2 minuten en is er voor om de 3D plaatjes goed boven elkaar te zetten, zodat ze een goed beeld kunnen krijgen. De vorige keer heb ik die laatste CT niet gehad. 

Als laatste werd de straling gemeten en die was 0,23.

Toen volgde nog een gesprek met een arts assistent die eigenlijk maar weinig kon zeggen. De foto die als eerste gemaakt is kregen we te zien. Hierop waren geen grote gekke dingen zichtbaar. Dat was dan ook meteen het laatste wat ze kon vertellen. De andere scans moeten bestudeerd worden en die uitslagen worden naar de internist gestuurd. Ook de waarde van de thyreoglobuline die 2 weken geleden geprikt is wilde ze niet zeggen, "dat hoort u allemaal van de internist".

De straling was ver beneden minimum. De ondergrens is 2 dus dat was prima, alle leefregels vervallen, ook voor ontmoetingen met zwangeren en kinderen onder de 10 jaar. Dus vanavond iedereen weer in z'n eigen bed, dat is wel een super vooruitzicht!

Nu 5 weken wachten op de afspraak bij de internist. Het is niet anders, ook die 5 weken zullen wel weer voorbij gaan. 

Qua energie is het wisselend. Ik probeer elke dag iets te ondernemen en niet te veel te doen. Maar ik slaap nog wel veel, ben 's avonds echt versleten, lig er vroeg in en ben voor 9 uur/half 10 niet uit bed. 

Hoop dat dat langzaam aan wat beter wordt. 

Arnold merkte net op dat ik al weer wat sneller liep en ook het trappen lopen gaat wel wat beter. Maar ook qua lichamelijk herstel geldt dat het nog 5 weken duurt voordat ik weer enigszins ingesteld ben op de medicijnen. Om over conditie nog maar niet te spreken. Geduld zal het codewoord wel zijn :-)

Rustig aan

Tijd voor een korte update. 

Uit jullie lieve reacties maak ik op dat jullie de berichtjes missen. Als ik ooit nog eens op zoek moet naar een andere carrière, zal ik schrijfster zeker meenemen in mijn overwegingen ;)

Uiteraard is het lekker om weer thuis te zijn, al merk ik wel dat het nog niet meevalt om te doseren en ook de afstand te bewaren. Omdat je van die straling helemaal niks merkt of voelt gaat het vaak zo automatisch en zit je al te dicht bij iemand. Ik ben twee keer even door het winkelcentrum gelopen maar dan voel je je ook erg opgelaten, ineens overal kids onder de 10 jaar en continue buiken kijken of er toch toevallig geen zwangere vrouw in je buurt staat. 

Qua vermoeidheid is het best nog pittig, ik heb wel het idee dat het traplopen iets beter gaat. Mijn armen zijn vooral nog lastig met dingen boven mijn macht doen en dingen waar kracht voor nodig is. 

Daarnaast is mijn smaak ook niet zoals het was. Eerst had ik het idee dat het me allemaal niet zo smaakte, maar inmiddels merk ik dat zout niet echt zout smaakt en zoet niet echt zoet. Hoop dat dat bij gaat trekken, ik weet eigenlijk niet meer of dat vorige keer ook zo was. Dinsdag maar eens navraag doen of dit een bijwerking kan zijn. 

Op naar dinsdag, de scan. Daarna zal ik weer een nieuw berichtje posten. 

Weer opkrabbelen

Het is heerlijk om weer thuis te zijn! Het mooie weer helpt natuurlijk ook, de buitenlucht is heerlijk en de bewegingsruimte ook. Ik kan nu echt weer iets doen, daar ben je veroordeeld  van lopen van de stoel naar toilet en weer terug. Meer dan zitten, lezen, tv kijken en een puzzeltje maken is er niet te doen. 

Ik mag nu 9 dagen niet dichtbij anderen komen, 16 dagen bij kinderen onder de 10 jaar en zwangere vrouwen. 

De afstand moet tenminste 1 meter zijn, liefst meer. Slapen mag niet zo dichtbij Arnold, dus Matthijs en ik moeten ruilen van bed. Op zijn kamer lig ik het verste weg van iedereen want de straling gaat dwars door muren etc. 

Ook gelden regels voor openbaar vervoer en in de auto/taxi mag ik niet naast de bestuurder zitten, maar schuin erachter gedurende maximaal 1 uur. 

Geen bijeenkomsten bezoeken waarbij je langer dan 1 uur naast iemand zit. En zo nog wat van zulk soort regels. 

Dinsdag moet ik terugkomen en wordt de straling opnieuw gemeten. De kans bestaat dat de regels dan vervallen. 

Qua vermoeidheid gaat het vandaag wat beter dan gisteren. Kleine stapjes vooruit hoop ik, de internist zei vandaag dat het wel 6 weken duurt voor de Thyrax weer goed werkt, los van de fysieke revalidatie. 

Zoals gezegd dinsdag de total body scan, dat duurt 1,5 uur en dan kunnen ze zien waar het radioactieve jodium zich gehecht heeft. De kans bestaat ook dat er niets te zien is, dat blijft voorlopig spannend. Die uitslag krijg ik pas in oktober van de internist. 

Dat duurt lang, maar komt omdat er geen consequenties zitten aan de uitkomst qua behandeling. Mocht het niet goed zijn, dan ben ik nu al behandeld en kan er verder niks extra's worden gedaan. 

Ik wil jullie heeeel erg bedanken voor alle steun, lieve berichtjes enz, het heeft me echt heel goed gedaan! 

Ik zal vanaf nu wat minder schrijven, het grootste deel is achter de rug. Het wordt nu een tijd van afwachten en langzaam aan weer opknappen. 

THUIS!!!

Ik ben thuis!!!

Vanmorgen vroeg op, om 7 uur stond ik al onder de douche. Wilde op tijd klaar zijn, je weet maar nooit. Ik durfde er niet op te hopen en hoopte op vanmiddag. 

Net na half 10 werd ik gemeten en was het 14! Dit wordt nog omgerekend dus de uitslag was 12. Dit betekent dat ik nog  voor 9 dagen leefregels mee heb gekregen. 

Volgende week 9 september moet ik terugkomen en krijg ik een scan. Dan wordt de straling opnieuw gemeten en vervallen mogelijk de leefregels, uitgezonderd kinderen onder de 10 jaar en zwangere vrouwen. Daar moet ik langer bij uit de buurt blijven. 

Arnold was natuurlijk binnen no time in Rotterdam om me op te halen waar ik buiten al stond te wachten. Heerlijk met dit mooie weer en dan die buitenlucht weer opsnuiven!

Bij thuiskomst werd ik verrast met een heerlijke zelf gebakken taart door Arnold. 

Hij is verrukkelijk, wat een verwennerij! Nu koffer uitpakken en over tot de orde van de dag. Goed vooruitzicht om weer gewoon de was te gaan doen en bedden te gaan verschonen. 

En daarna heerlijk buiten zitten in het zonnetje, even wat andere straling opdoen!!

Welterusten

Nog een korte afsluiting van de dag.

Het is een heftige dag geweest dus tijd om m'n bed in te duiken. 

De straling was vanmiddag 44 dus hopelijk morgenochtend 20 of lager. Rond half 10 wordt er weer gemeten. Anders mag ik hoogstwaarschijnlijk morgenmiddag naar huis is de verwachting van het personeel hier. 

Hoe apart, eerst maak ik me druk om een kamer alleen en nu lig ik nog als enige van de 6 opnames alleen op de afdeling! 

Morgen nieuwe ronde nieuwe kansen. 

Welterusten!

Dipje

Tja, na al die positieve verhalen zal ik het maar eerlijk opbiechten, het valt even niet mee. 

Ik was vanmorgen al zo vreselijk moe dat ik tegen half 12 niet goed raad meer wist. Hangen in de stoel, al het water, heb ik nou honger of ben ik misselijk, hoofdpijn. 

Tussen de middag kwamen de waterlanders toen de lieve verpleegkundige even kwam kletsen in de deuropening. 

Na het eten ben ik een uurtje gaan liggen en heb zowaar wat kunnen slapen met een pararcetamolletje. Dat heeft me wel goed gedaan gelukkig. 

Net kwam de verpleegkundige gedag zeggen (haar dienst zit er voor vandaag op), drinken brengen en ze had post voor me. Ik was verbaasd, het zat in een interne enveloppe. Ze zei, ik heb m'n hart gevolgd, als je het niks vindt scheur je het maar door. Dit is wat erin zat:

 

Daar kwamen de waterlanders al weer. Hoe ontzettend lief ze hier zijn en voor mij zorgen blijkt dus wel weer. 

Zoveel lieve mensen om me heen, zoveel om dankbaar voor te zijn. 

Dank jullie wel allemaal hiervoor, ik kan niet met woorden beschrijven hoe jullie met z'n allen mij hierdoor heen slepen!!

Eerste Thyrax en meting

Vanmorgen was het dan na 5 weken stoppen zover, m'n roze vriendje mocht weer ingenomen worden!

Zo'n klein pilletje maar o wat heb ik ze gemist!! Vanaf nu hoop ik langzaam aan weer op te krabbelen en m'n energie stukje bij beetje terug te gaan krijgen. Al zal ik daar natuurlijk geduld voor moeten hebben en dat is nou niet m'n sterkste punt vrees ik :).

De eerste meting is ook geweest en daar kwam het getal 65 uit. Dat is best hoog maar schijnt niet gek te zijn na een hoge dosis. Daarnaast is het nog geen 24 uur na inname. Dus vandaag sowieso niet naar huis. Vanmiddag word ik nog een keer gemeten, puur voor de cijfertjes. 

20 is de grens om weg te mogen dus nog wat liters water te gaan vandaag denk ik. Hoogstwaarschijnlijk ben ik vannacht de enige nog hier. Van de 5 die overbleven zijn er al 2 weg en 2 mogen naar verwachting vanmiddag vertrekken. Maar zij hadden geen hoge dosering. 

Vannacht redelijk geslapen. Slechts 2x uit bed gehoeven maar wel koud gehad en honger. Extra deken gepakt en daarna nog tot half 7 geslapen. Er zitten in het plafond lange sleuven waardoor koude lucht in de kamer wordt geblazen. Die maken herrie en je voelt die wind over je gezicht gaan. 

Verder stel ik het goed, ik ga zo wat lezen en verder met de Divorce marathon. 

De cappuccino wordt zo gebracht, het lijkt net een hotel. Ik geniet er op die manier maar van, niks hoeven en alles op z'n gemak.   

Bijna bedtijd

Het wordt zachtjes aan bedtijd dus nog een korte update. 

Nadat de deur is dicht gegaan heb ik niet meer zoveel meegemaakt natuurlijk. Elk uur moet ik een vitamine C pilletje of zuurtje opzuigen om de speekselklieren tot productie aan te zetten. Zo worden ze hopelijk beschermd tegen het radioactieve goedje, kans is daardoor aanwezig op een droge mond. Op deze manier wordt dat hopelijk voorkomen. 

We aten vroeg vandaag en dit stond op het menu:

Smaakte best goed hoor, enige nadeel is dat ik zelf moet afwassen :). Dit om besmette spullen niet de kamer uit te laten gaan. 

Qua water drinken heb ik nu 4,5 liter op dus daar laat ik het maar even bij voor vandaag. Opdracht was 2x zoveel als anders dus dat is gelukt. 

Gestart met seizoen 1 van Divorce en al 3 afleveringen gezien, het is inderdaad grappig!

Ik ga zo de pyama met dikke sokken maar eens uit de koffer vissen en dan lekker in bed nog wat lezen. 

Morgen de eerste meting, ik ben benieuwd!

Hij is binnen!

Na de nodige vertraging is het dan zover, de pil is binnen en de deur zit dicht (15.24 uur).

Het lijkt erg druk op de afdeling, volgens mij wat ik zo hoorde wat bewerkelijke patiënten. Er is ook een meisje van 12 jaar en dat kost veel tijd geloof ik. Nog 2 jonge vrouwen die ik hoor over opvang van kinderen en zwangerschapstesten, daardoor denk ik dat het wat langer duurde. 

Ook was er de mevrouw van vorige week van de groentesoep maar die ging onverrichter zaken weer naar huis. Haar bloedwaarde was niet goed, het radio actieve jodium zou zijn werk dan niet goed doen. Komt uiterst zelden voor!

Overigens wil het niet zeggen dat al deze patiënten ook behandeld worden ivm een kwaadaardige voorgeschiedenis, ook niet goed werkende schildklieren worden op deze manier behandeld. 

Dus nu gaan we het op een drinken zetten om zo de overtollige straling kwijt te raken. Ik ga dit keer niet voor de 6 liter haha, probeer de 4 te halen vandaag. 

Morgen rond 9 uur komen ze om te meten. 

Helaas is de zon weg, die scheen heerlijk in de kamer en was lekker warm om in te zitten. 

Ga de DVD speler installeren en een start maken met de Divorce marathon. 

Gearriveerd!

Ben in Rotterdam gearriveerd en heb een 1 persoonskamer gekregen! Had vanmorgen al even gebeld om navraag te doen dus ik ging gerustgesteld op pad. 

Het is nu wachten op het opnamegesprek en daarna de arts met de capsule. 

Heb m'n eigen draai alvast gegeven aan het bed, dan lijkt het minder ziekenhuis. Eigen kussen en extra warm dekentje erop. 

Het is denk ik dezelfde kamer als de vorige keer. Zo hebben jullie een beetje een beeld erbij. 

En dan nog "inpandige" badkamer erbij.

We wachten rustig af wat er gaat gebeuren. 

Koffer gepakt

Vandaag alvast de koffer gepakt, kan maar klaar staan. Nog even gedag gezegd bij de ouders en de laatste maaltijd zelf gemaakt zonder jodium. 

Morgen ook nog dieet maar dan kookt de kok voor me, vorige keer kon ik geloof ik nog kiezen uit 2 maaltijden zonder jodium. 

Wat nog wel lachwekkend was, is wat er allemaal mee gaat. Toppunt van ijdelheid denk ik, je zit er die dagen alleen, maar toch gaan de föhn, haarlak, mascara etc. mee in de koffer. Moest wel lachen om mezelf maar ik denk maar zo, je voelt je beter als je er nog een beetje opgelapt uitziet dan wanneer ik op de slaapstand blijf de hele dag. En met al dat water drinken en radioactief afval lozen, gevolgd door de wasbak met daarboven de spiegel, word ik wel 2x per uur met m'n spiegelbeeld geconfronteerd als ik een beetje tempo kan houden met het drinken. Dan kan het er maar beter een beetje opgelapt uitzien toch?!

Ben er best rustig onder nu, vol goede moed op naar morgen. 

Moe

De afgelopen 24 uur stonden in het teken van de vermoeidheid. Gisteravond om 19 uur ben ik naar bed gegaan tot vanmorgen 11 uur. Ben er tussendoor wel even uit geweest en heb vanmorgen liggen lezen, maar de fut is er behoorlijk uit.  

Vanmiddag even een boodschap gedaan en daarna boven m'n boek weer in slaap gevallen. Dat is het rare aan het verhaal, je slaapt het niet "weg". 

Met het dieet gaat het soepeltjes. Alleen vanavond pakte ik de Italiaanse kruiden en deed ervan op de pasta, toen bleek bij het lezen van het etiket dat er zeezout bij de ingrediënten zat. Het was zo weinig wat ik erop had gedaan dus maar zo gelaten. Terwijl er nog een ander zakje met Italiaanse kruiden lag waar het niet in zat. Tsja, niet slim om na gebruik pas etiketten te lezen. 

Met enige improvisatie toch wat smakelijks gemaakt, kijk maar. 

Met het brood liep het gelukkig beter af. M'n beschermengel heeft hiervoor gezorgd, daar zijn we van overtuigd. Arnold had automatisch kraanwater gebruikt ipv bar le duc. Om onverklaarbare reden ging de wekker gisteravond tegen 22 uur. Terwijl de tijd ingesteld stond op 7 uur, ging hij spontaan af. Daardoor ben ik nog even beneden water gaan drinken en ontdekte Matthijs dat het pak nog niet gebruikt was, ondanks dat de broodbakmachine al aan stond. Als de wekker niet was gegaan, hadden we nooit gemerkt dat het niet goed was!

Voorlopig laatste werkdag

Vandaag de laatste halve dag werken volbracht, het voelt echt zo. De vermoeidheid is vandaag best pittig en ik ben blij dat het werken er nu even opzit. 

Tijd om nu een stap terug te doen en voor mezelf te gaan zorgen in plaats van voor een ander. Daarbij natuurlijk gesteund door de wetenschap dat de lieve collega's de boel prima draaiende houden in het hospice, daar hoef ik me echt geen zorgen over te maken!

Ik merk naast de vermoeidheid dat ik veel last heb van de onzekerheid wat betreft de kamer. Telkens houd ik mezelf deze prachtige spreuk voor: Don't cross the river before you are there. 

Loslaten dus en als ik maandag aan de oever sta ga ik wel zien hoe ik aan de overkant ga komen en wanneer. 

Klinkt natuurlijk heel goed, maar om het in de praktijk te brengen is best moeilijk. 

Alle lieve blijken van medeleven van de mensen om mij heen doen ons heel goed en slepen ons door deze dagen heen. Bedankt allemaal hiervoor!

Scan en gesprek arts

Vanmorgen zijn we terug naar Rotterdam geweest. Na een scan van 10 minuten  hebben we een uitgebreid gesprek met de arts gehad. Het was dezelfde arts als in december 2012 dus dat was prettig en vertrouwd. 

Op de scan was niets te zien. Het uptake percentage was nu 0,07% ten opzichte van 0,15% de vorige keer. Aan de ene kant wil je steeds maar vergelijken met toen maar het levert eigenlijk weinig op. De computer moet nou eenmaal een rondje tekenen omdat er niets te zien was en dat levert het percentage op. Ik hoopte dat hoe lager het is, hoe minder er maandag opgenomen wordt van het radioactieve spulletje dus hoe eerder ik naar huis kan. Maar dat hoeft niet zo te zijn. 

De vraag die bij me opkwam was, als het niet in m'n hals zit, is het dan aannemelijk dat het elders zit en bv uitgezaaid is naar de longen? Moet ik daar rekening mee houden?

Hierop volgde geen duidelijk antwoord. Dat kan maar het hoeft helemaal niet zo te zijn. Het nadeel van deze ziekte is dat er eerst behandeld moet worden en pas achteraf zullen er mogelijk antwoorden komen. Maar ook dat hoeft niet. 

"Aan de overkant" (zoals de arts het Dijkzigt noemde) staat een prachtige machine die de mooiste plaatjes maakt, maar het kan zo zijn dat de waarde in het bloed wel verhoogd was maar er alsnog niets op de beelden te zien is. Op 9 september wordt die scan gemaakt en daar volgen dan ook 3D plaatjes uit, vergelijkbaar met coupes van een CT-scan. Deze plaatjes worden door de radioloog bekeken en als je na 6 weken weer terug komt op de polikliniek krijg je daarvan pas de uitslag. 

Enige "goede" nieuws is dat mocht er een uitzaaiing zijn, deze meteen behandeld is. 

Al met al zijn we dus weinig wijzer geworden en ga ik langzaam aan het idee wennen dat de onzekerheid nog wel een poos zal blijven. Ongeacht de uitkomst van de scan zal pas over een jaar duidelijkheid komen of het thyreoglobuline dan 0 of onmeetbaar is en of dit hele traject weer herhaald moet worden. 

Het is echt een technisch verhaal hè. 

Wat nog even spannend is, is of ik op een 1-persoonskamer kom. Er is een verbouwing geweest, er moeten nu meerdere behandelingen in deze kamers gegeven worden. Het kan zijn dat je met 2 of zelfs 3 personen opgesloten wordt. 

Dat zie ik dus echt niet zitten en ik heb aangegeven dat ik dan naar huis ga, dan maar een andere keer. En dat doe ik ook echt, daar ligt een hele duidelijke grens voor mij. Het is heel anders als je in een gewoon ziekenhuis ligt waar je bezoek mag krijgen en er allemaal personeel in en uit loopt en jij van je kamer af mag. Je wordt daar in quarantaine tot elkaar veroordeeld en je bent je privacy totaal kwijt. Dat dus echt niet. 

Er is notitie van gemaakt dus nu fingers crossed dan maar. 

Genoeg voor vandaag, het is al een veel te lang verhaal naar m'n zin. Less is more, ik heb er nog wel eens moeite mee blijkt haha!

Proefslok

Vanmorgen een eerste bezoek gebracht aan de Daniël den Hoed in Rotterdam. 

Er zijn 4 buizen bloed afgenomen en daarna moest ik wat water drinken met radioactief jodium. Dit is een ander type dan het type dat maandag volgt, een soort speurdosis. Het ging allemaal heel snel en na een kwartiertje konden we weer gaan. 

Morgen wordt een kleine scan cq foto gemaakt van het halsgebied en daarop kunnen ze zien of en waar dit proefslokje opgenomen is in het schildkliergebied. Er komt dan ook een percentage uit rollen dat mede bepaald hoe hoog de dosis moet worden. 

In Dordrecht is me al verteld dat ik de hoge dosis weer zal krijgen maar ze zullen toch plaatjes willen van de stand van zaken. Na de scan morgen volgt een gesprek met de arts dus dan horen we vast meer. 

Daarnaast is het nog steeds een neerwaartse spiraal wat betreft energie en spierkracht. Het was hard werken om vanmorgen alles op tijd afgerond te hebben om tijdig in Rotterdam te arriveren. Het blijft gek om de trap niet te kunnen nemen in 1x, moeite te hebben met het binnenste buiten draaien van een trui die gewassen moet worden en dat soort dingen. Maar het goede nieuws is dat het wegtrekt als ik weer zit. 

Met het heerlijke zonnetje buiten gaat dat vandaag zeker geen straf worden. 

Het dieet gaat ook goed, hoorde vanmorgen een mede patiënt hard klagen en zuchten over de groetensoep die ze nu niet mocht. Het is maar net hoe druk je je maakt, nog maar 6 dagen, het is vervelend en lastig maar er is mee te leven hoor. Verhongeren zul je er niet van. 

Morgen meer nieuws na de scan. 

Dag 1 zonder jodium

Vandaag de start van het dieet. Voor mij een wat uitgebreider dieet na 9 dagen alleen wat Modifast papjes en yoghurt. De geur van vers gebakken brood (door mijn eigen warme bakker <3) kwam me boven al tegemoet. 

Het smaakte heerlijk met boter en suiker en vanmiddag wat kaas. Vanavond aardappelen gekookt en toen gebakken, tartaartje en snijbonen. Beetje yoghurt na en een appeltje tussendoor en de eerste dag kan al weer afgestreept worden. 

Het engste is dat je de hele dag denkt bij alles wat je eet of drinkt, o jee ik doe het toch wel goed hè?! Toch niet per ongeluk  kraanwater gepakt uit automatisme? Geloof dat het wel goed is gegaan en als je me een beetje kent weet je dat ik ook dit natuurlijk uitermate perfect wil doen.

Daarnaast ben ik ook nog bezig met dingen geregeld krijgen in het ziekenhuis. Doordat mijn eigen internist met pensioen is en ik door een waarnemer van de opvolger ben gezien (die eind van deze week weer weg is) lukt het me niet om een labformulier en verwijsbrief voor de fysiotherapie te krijgen. Vandaag een belafspraak en tot m'n verbazing werd ik gebeld door weer een nieuwe dokter, werkdag 1 vandaag. Het hele verhaal maar weer verteld en nu hoop ik dat er actie komt. De verwijsbrief heb ik gefaxed (nu hopen op een ingevulde versie retour), labformulier moet nu wel komen en volgende week een belafspraak met een nieuwe (ik ga er van uit dan vaste) endocrinoloog. Maar als ik zelf toch niet zo bijdehand was... Je moet echt overal zelf achter aan. Of ben ik te bijdehand en veeleisend? De waarheid ligt vast in het midden. 

De vermoeidheid is te handelen cq mee te leven, armen en benen worden wel steeds moeilijker (vandaar de fysio voor straks). Brood snijden was een hele klus vanmorgen maar het goede nieuws is dat als ik ze niet hoef te gebruiken het goed uit te houden is.  

Jodiumbeperkt dieet

Vandaag een rustige dag. 

Misschien interessant om te weten, ook het hart gaat langzamer in deze periode. Als ik 's avonds in bed ga liggen en m'n hartslag tel, kan ik er niet meer van maken dan 45 slagen per minuut. Nu ben ik al geen persoon met een hoge hartslag, maar dit klinkt best laag. Maar zolang hij het maar blijft doen komt het wel goed :-)

Morgen begint het jodiumbeperkte dieet. Even wat achtergrond informatie hierover. 

Schildkliercellen zijn de enige cellen in het lichaam die jodium opnemen. Jodium zit bijna in alles wat we eten en drinken, het begint al bij kraanwater. 

Door 8 dagen lang een beperkte hoeveelheid jodium binnen te krijgen, worden de schildkliercellen erg hongerig. Gevolg is dat ze het radioactieve jodium volgende week gretig aanvallen, waardoor de cellen om zeep worden geholpen als ze "bestraald" worden door het radioactieve goedje. De cellen nemen dit als het goed is op en een half jaar tot een jaar na de behandeling kan dan in het bloed gezien worden of ze niet meer werkzaam zijn (dus vernietigd), dat is weer het TG gehalte waar ik eerder over schreef. 

Vanaf morgen mag ik dus veel dingen niet meer of beperkt eten en drinken. 

Te beginnen met kraanwater, alleen mineraalwater is toegestaan. Hiermee moet dan koffie en thee gemaakt worden en in worden gekookt. Brood mag niet, mits zelf gebakken met een broodmix zonder jodiumhoudend zout. Op brood mag alleen boter, suiker en per dag 20 gram kaas. Aardappelen mag wel, groente maximaal 150 gram per dag volgens een lijstje met een beperkt aantal soorten. Hetzelfde geldt voor fruit. Vlees alleen ongekruid en 100 gram (wegen voor bereiding). Melkproducten 150 cc per dag.

Dat is eigenlijk in hoofdlijnen wat ik de komende dagen mag eten. 

Dit soort heerlijkheden zijn dus even verboden nu. Maar dat waren ze al ruim een week door het strenge regime dat ik mezelf had opgelegd. Gelukkig is er wel wat af, na deze komende week verder maar dan gelukkig weer geholpen door de Thyrax!

Tijd voor een oppepper

Na een dag zonder blog weer een update. Als er echt niks noemenswaardigs te melden is, gaat alles z'n gangetje moet je maar denken. 

Vandaag een beautydagje ingelast. Nagels hebben een nieuwe gellak gekregen en daarna de kapper met een bezoek vereerd. De grijze haren zijn verdwenen en er is weer 5 weken af geknipt. Dat laatste was nog niet echt hard nodig, maar met de opname en daarna leefregels mag ik niet zo dicht in de buurt van anderen zijn. En als je haar dan niet meer zit, pfff dat kan niet hoor. 

Inmiddels ben ik er ook achter dat snelle, korte bewegingen met armen en benen kracht kosten en steeds moeilijker gaan. Maar ook daar word je bedreven in, eerst tandenpoetsen, even wat lezen in bed, dan douchen, aankleden en ontbijt als rustpunt. Na het ontbijt haren en optutten  om daarna even bij te trekken en weer wat te ondernemen. Al doende leert men ;-)

Een uitspraak die mij raakt is deze: 

Vanmorgen bedacht ik me dat ik de laatste 1,5 jaar best aardig heb leren surfen. Dat komt nu goed van pas en geeft me veel rust. Natuurlijk zal ik best wel een keer van die surfplank af vallen, maar dan kan ik er weer opklimmen en verder surfen.

Ik lees momenteel veel boeken en vind het heerlijk. Heb er lange tijd niet de rust voor gehad, maar nu geniet ik er echt van. 

Morgen de laatste dag dat ik normaal mag eten, maandag start het jodiumbeperkte dieet. Maar daarover morgen meer. 

Rustig aan

Vandaag na een rustige start best een druk dagje gehad. 

Wat ik gisteren ineens merkte en als deja vue verscheen is m'n haar. Vorige keer was het slap en futloos, ik vergeleek het met mezelf. En ja hoor, sinds gisteren is het er weer. Geen redden aan met de bus haarlak, het stort zo weer plat op m'n hoofd. Dat zijn dingen die ik toch totaal vergeten was maar er weer bij horen. 

Op de fiets naar een vriendin geweest voor een bakkie koffie en daarna bij m'n moeder terecht gekomen om te schuilen voor de bui. 

Samen nog een boodschap gedaan vanmiddag en thee gedronken. En dan is het al weer tijd om te koken. 

Het fietsen ging best weer aardig, het was fris maar goed te doen. Nu vandaag niks meer en op tijd naar bed om morgen weer een halve dag te gaan werken. 

Achteraf gezien was maandag de slechtste dag qua vermoeidheid, gelukkig heeft dat niet doorgezet en zo kabbelt het eigenlijk rustig voort naar de 1e september. 

Dagje vrij

Vandaag een rustige dag zonder werken. Vanmorgen op tijd er uit want als Albert zo aardig is je boodschappen in de keuken neer te zetten kan je natuurlijk niet in je pyama aan de deur verschijnen!

Daarna visite, heerlijk bijgepraat en vanmiddag even een half uur met Matthijs naar Walburg een paar spulletjes gehaald. 

De rest van de dag gelezen en naar de wasmachine op en neer. Kortom, best relaxed en als ik maar niet te veel loop en doe is het best uit te houden. 

Door het gebrek aan stofwisseling de winter pyama uit de kast gehaald en dat was een goed plan, heel de nacht geslapen en lekker warm wakker geworden vanmorgen. Laat de zon maar weer komen hoor!

Vandaag

Het is vandaag wat beter vol te houden. Na een moeizame opstart zonk de moed me al een beetje in de schoenen. Maar na even bijgetrokken te zijn toch de fiets tegen half 10 naar het hospice gebracht. 

Een leuke ochtend met o.a. een overhandiging van een cheque en mooie gesprekken met heel dankbare familieleden. 

De tijd ging zo snel voorbij, maar tegen half 2 waren m'n armen wel van lood, ook van het typen en "muizen" op de PC.

Daarna nog via een ommetje door Ambacht een boodschap gehaald en voor de buien droog binnen. Het fietsen voelde beter dan gisteren dus dat geeft moed. 

De rest van de middag met wat tijdschriften op de bank en wat mails beantwoord. Ben eigenlijk wel van snelle reacties maar heb me nu voorgenomen 1 keer per dag een uurtje alles te beantwoorden, zodat ik niet de hele dag met de telefoon in m'n hand zit en straks een socialbesitas heb ontwikkeld 😊. 

Al met al weer een dag dichterbij 1 september. 

18 augustus, weer aan het werk

Vanmorgen ben ik weer aan het werk gegaan na de vakantie.
De rit op de fiets (wel 1,3 km en op elektrische fiets) voelde al zwaar voor m'n benen. Echt heel raar om te merken dat dat dan ineens moeizaam gaat, terwijl ik 2 weken geleden nog 30 km op een gewone fiets heb gereden!
Om half 11 had ik al het gevoel of het ver in de middag was. Dus heel verstandig geweest en een uurtje geleden tussen de regenbuien door maar weer naar huis gefietst en me voor 50% ziek gemeld.

Hopelijk lukt het om dat deze week vol te houden, halve dagen werken. Het is wel prettig om toch je gedachten wat te verzetten en met andere dingen bezig te zijn.
Het typen van dit stukje voelt al bijzonder zwaar aan m'n armen.

Nu tijd voor een bakkie thee en daarna even op bed, gelukkig hebben we sinds kort een nieuw bed met heerlijke elekrtisch verstelbare lattenbodems, ik ga proberen wat te lezen als ik m'n boek vast kan blijven houden.

Ik heb in de instellingen iets gewijzigd, waardoor het nu mogelijk moet zijn een reactie achter te laten mocht je dat willen.

Er werd me ook gevraagd of je aan kunt melden en een melding kunt krijgen als er een nieuw bericht is, ik heb het niet gevonden in mijn instellingen. Helemaal onderaan staat wel dat je kunt aanmelden voor updates, maar eerlijk gezegd heb ik me er niet verdiept hoe dat werkt. Het schijnt dat wanneer je zelf ook een google account hebt (is ook gmail), je blogs kunt volgen.

17 augustus 2014, hoe gaat het nu?

Op 29 juli jl. heb ik mijn laatste Thyrax ingenomen.
De eerste dagen merk je dit nog niet, het duurt even voordat het hormoon uit je bloed is.
We zijn van 1 t/m 15 augustus met vakantie geweest, dit jaar bleven we in Nederland.
Heerlijk weer gehad, eerst een week in Zeeland en toen nog een week in Hellendoorn.

Omdat het vakantie was, hoef je niks en mag je alles, het tempo ligt dan al meteen wat lager. Ik merk nu wel dat ik meer last heb van vermoeidheid en al wat kilo's aangekomen ben. De vorige keer ben ik heel streng aan het diëten geweest maar daar kon ik nu deze vakantie niet de moed voor opbrengen. En meteen gestraft uiteraard, dus sinds gisteren ben ik gestart met een pittig regiem in de hoop nog wat kilo's kwijt te raken in deze Thyrax-loze weken (nog ruim 2 te gaan, bijna 3 gehad).

Mijn armen en benen beginnen nu ook aardig op te spelen, trappen lopen gaat niet zonder onderweg bij te komen en bepaalde activiteiten zoals douchen, aankleden en haren föhnen kosten moeite met mijn armen.
Daarnaast probeer ik wel zo veel mogelijk zelf te blijven doen en bezig te blijven zolang het gaat.

Vandaar dat ik morgen ook weer zal gaan werken, ik ga maar voelen hoe het gaat en proberen te luisteren naar mijn lichaam wanneer het te vermoeiend wordt (mijn valkuil :)).

Op 1 september word ik opgenomen. Hoe lang dit gaat duren is onbekend. Het ligt eraan hoe radioactief je nog bent. Elke ochtend wordt dit opgemeten door een nucleaire geneeskundige helemaal in het lood. Als de waarde onder een bepaald niveau is mag je weer de straat op. Met nog wel de nodige leefregels voor daarna mee, gedurende 2 weken mag ik niet dichtbij anderen komen (ruimte minstens 1 meter liefst meer), dus ook niet in mijn eigen bed slapen, geen activiteiten bezoeken waarbij veel mensen dicht bij elkaar zijn (denk aan concerten, kerkdiensten) etc.

Ik ga vanaf nu proberen regelmatig te schrijven hoe het me vergaat.

Controle mei 2014

In mei 2014 moest ik weer op controle komen bij de internist.
3 weken van tevoren had ik bloed laten prikken, zodat de werking van het vervangende schildklierhormoon (TSH) en aanwezig schildklierweefsel (thyreoglobuline oftewel TG) gecontroleerd kon worden.

De internist waar ik vorig jaar nog bij op controle was geweest, was inmiddels met pensioen en de endocrinoloog waar ik nu zou komen was langdurig afwezig. Vandaar dat ik een waarneemster trof, die normaal gesproken op de schildklierpolikliniek in het Erasmus MC werkte.
Zij legde mij uit dat door de Thyrax die ik moet slikken, de waarde van het TG in het bloed beïnvloed kan worden. Om dit uit te sluiten, kreeg ik 2 injecties op 2 achtereenvolgende dagen, waarop ik op dag 5 opnieuw het TG moest laten prikken. De uitslag hiervan liet weer 3 weken op zich wachten en op 27 juni kreeg ik te horen dat het TG gehalte te hoog was. Deze waarde moet onmeetbaar of 0 zijn, maar was echter 8,6.

Even wat technische uitleg tussendoor: schildkliercellen zijn de enige cellen in het lichaam die een bepaald eiwit aanmaken, het zogenaamde thyreoglobuline. De 8,6 wijst er dus op dat er actief schildklierweefsel in mijn lijf zit, waarvan onduidelijk is of dit goed- of kwaadaardig weefsel is. Als de waarde verhoogd is, wordt altijd uitgegaan van terugkeer van ziekte en moet opnieuw behandeld worden.

In eerste instantie is een echo van mijn hals gemaakt, maar echografisch is er niets gevonden wat eerst chirurgisch zou moeten worden verwijderd. Vandaar dat weer overgegaan wordt naar de behandeling met radioactief jodium, hetzelfde proces als in december 2012.

Het meest vervelende hiervan is dat ik 5 weken moet stoppen met de Thyrax, waardoor mijn conditie weer achteruit gaat. De vervelende bijwerkingen hiervan die ik de vorige keer heb gehad, zijn o.a. spierpijn in mijn armen en benen. Trappen lopen gaat moeizaam, kracht zetten, dingen optillen, haren föhnen, allemaal dingen die normaal vanzelfsprekend zijn, zijn dat nu niet. Ernstige vermoeidheid, dikke ogen, traagheid, kilo's aankomen, lamlendig voelen. Een opsomming van wat me nog bijgebleven is van de vorige keer.

Maar daarnaast natuurlijk ook de onzekerheid. Gaat het dit keer wel lukken om alles weg te krijgen? Pas na een half jaar tot een jaar is het radioactieve goedje uitgewerkt en kan dit gecontroleerd worden. Al die tijd blijft het onzeker, de behandeling kan tot 6x worden herhaald is me al verteld. De week na de behandeling volgt een total body scan. Op deze scan is te zien waar het radioactieve jodium zich aan het schildklierweefsel gehecht heeft, m.a.w. waar het zit. Dit kan natuurlijk net zo goed een uitzaaiing zijn, dat is nu nog allemaal onzeker.

Ik wil hier regelmatig een bericht plaatsen, zodat iedereen die dat wil kan volgen hoe het met mij gaat. Ik hoef dan geen mails te sturen en kan ook vanuit quarantaine belangstellenden op de hoogte houden van hoe het met mij gaat.

Hoe het begon

In september 2012 ontdekte mijn vriendin een zwelling in mijn hals. Een uur later zat ik bij de huisarts, die mij doorverwees naar het ziekenhuis voor aanvullend onderzoek.
Op 11 oktober 2012 kreeg ik te horen dat er een kwaadaardige tumor in mijn schildklier zat.

In oktober en november werd ik geopereerd, in eerste instantie werd de helft van mijn schildklier verwijderd. Omdat er inderdaad een kwaadaardige tumor werd aangetroffen, werd 2 weken na de eerste ingreep ook de andere helft van mijn schildklier verwijderd.
Hierin bleek ook al een begin van een kwaadaardige tumor te zitten.

In december ben ik behandeld in de Daniël den Hoed kliniek met radioactief jodium. De eventuele resten van schildklierweefsel moesten hiermee uit mijn lijf verbannen worden. Voorafgaand aan de behandeling moest ik een jodiumbeperkt dieet volgen, zodat de nog overgebleven schildkliercellen hongerig op het radioactieve goedje aan zouden vallen.
Gedurende de behandeling verblijf je in quarantaine achter deuren van lood en mag je geen bezoek ontvangen. 3x per dag wordt door een intercom gevraagd wat je wilt eten, waarna dit binnen gezet wordt. Je wordt dan verzocht in de verste hoek van de kamer te gaan staan als ze het blad binnen zetten.

Nadien ben ik ingesteld op de vervangende medicatie, Thyrax, omdat je zonder deze medicatie langzaam aan dood zou gaan. Het is dus heel belangrijk elke ochtend het kleine roze pilletje in te nemen.

In mei 2013 ben ik voor het laatst naar de internist geweest, alles leek goed en ik mocht een jaar weg blijven.
Inmiddels was ik wel aan een revalidatietraject begonnen, omdat door de periode zonder medicatie mijn conditie tot het nulpunt was gedaald. Ook heb ik langzaam aan mijn werkuren weer opgebouwd.
Op naar de controle in mei 2014!